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これはさぞかし御心配であろうと存じます。
御相談者の御気持ちが大変よく判る御相談です。
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
御相談者の御相談内容要旨御記載を熟読ささせて頂きました。
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」は大変に今現在では「怖い」「病態」です。
それは「２つの理由」によります。
１・「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」自体怖い「病態」です。
２・「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」を診断できる
「中枢神経系専門医」が激減しています＊。
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」であり
「運動神経細胞病（モーターニューロン病：ＭＮＤ）」の
「症状・症候」が
明らかであるのに。
「心配いりません」といわれる。
＊
「神経内科専門医先生」でも
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」の患者さんの「治療戦略」
にあたったことがない。
あるいはみたことがない先生が
いらっしゃいます。
「ぴくつき：fasciculation：フアスキキュレーション：ファスシキュレーション」
が
「ピクつきはありますが(それでも日に１００回前後)」
とはちょっとまずいですね。
御相談者を御心配させるような御回答はいたしたくないのですが。
これはまずいです。
御相談者の御相談内容要旨御記載からは
私は御相談者を御心配させてくはないが。
相当危険である。
下記に順を追って御回答致します。
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
＃１
＃＃１
「山本先生
初めまして。
兵庫県に住む、３２歳デスクワークをしている男です。
この度、切実な悩みによりメールをさせて頂きました。
昨年６月に左肩が抜けるような感じで、腕を挙上した状態から下ろすと
肩が引っかかるような感じがしましたので、整形外科で診て頂いたところ、
インナーマッスルが弱ってるかもしれないとのことで
そこを鍛えるリハビリをしました。
しばらくして痛みを覚えましたので、ＭＲＩを撮ったところ
腱板が損傷しておりました。
症状が症状でしたので、
安静にしており１２月のＭＲＩでは異常は見られませんでした。
７月頃に右肩も左肩ほどではありませんが、少しひっかかる感じがしたので
念のためＭＲＩを撮って頂いたら、特に異常な箇所はなく
筋肉が弱い体質なのではないかと仰られました。
その後も左肩は痛みが再発したり和らいだりの繰り返しで
だるさは今だに抜けず、脇付近の肩甲骨のあたりの筋肉が少し痩せていました。
今月に入って右肩も去年よりひっかかる度合いがひどくなりました。
元々、学生の頃より筋トレはしておりましたが、肩を痛めるほどの
激しいトレーニングをしていたとは思えませんし、
今回、両肩がそういう症状になり、私の年齢でそういうことになるのは
あまりないらしく、腱板が損傷するのは筋肉が萎縮していることのようなので
ＡＬＳという病気を非常に疑っております。
気にしすぎる体質かもしれませんので、
ピクつきはありますが(それでも日に１００回前後)
肩の痛み、肩甲骨とわき腹付近の若干の痩せ以外は特に変化はありません。
手の甲の骨は多少目立ちますが、昔からだったと記憶しております。
握力も現在は両方とも６０以上はありました。
しかし、今だに両肩の倦怠感、特に左肩はパキパキと音を立てますので
筋肉の萎縮という点でＡＬＳではないかと非常におびえております。
後日、再度整形外科を受けるつもりですが、
山本先生の見解を窺いたく
メールさせて頂きました。
長文、読みにくい文で非常に申し訳ありません。
本当に今もネットや知り合いの話を収集していないと
気がすまないほど心配しております。
何卒、ご回答頂ければ幸いでございます。
よろしくお願いします。」
との事です。
＃２
＃＃１
「ぴくつきで「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」が心配
は当たり前のことです。
＃＃２
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」は非常に「怖い「病態」」です。
＃＃３
「運動神経細胞病（モーターニューロン病：ＭＮＤ）」ですが。
-------------------------------
初期の段階での誤診率（診断もれ）
は5％（２００４・4－2006・４）
です。
25％（2006.4-2008.4）
-------------------------------
と初期の段階での誤診率（診断もれ）
は「４年前」より「5倍の誤診診断」とはるかに増加しています。
＃＃４
この「初期の段階での誤診率（診断もれ）」激増の理由としては
2004年代から「4年間」の間に。
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」を「よめる」「中枢神経系専門医」が
減少或は「第一線」をしりぞき。
＃＃５
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」の患者さんを一度も
ご覧になられていない或は診療に携わったことがない
「中枢神経系専門医」の先生が「比例的に増加」
したことによります。
＃＃６
びっくりされるかもしれません。
＃３
＃＃１
そしてよいことばではないのですが
「逆ざや（鞘）」といって
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」でないかたが
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」として診断され
て「難病登録」がされています。
＃＃２
この理由実はは「あるのです」。
医療行政のありかたとあいまって。
大変に問題の多いところででしょう。
＃＃３
またインターネットに正しい最前線の情報が御記載
されているかというと「まったくそうではありません」。
＃＃４
「本当に今もネットや知り合いの話を収集していないと
気がすまないほど心配しております。」
＝＞
「しっかりしたwebサイト」でも内容はまったく
「しっかりしていません」。
＃＃５
何卒に御注意下さい。
＃４
＃＃１
「神経内科専門医先生」といっても
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」の患者さんの
診療に一度もあたられたことのない先生もいるのです。
＃＃２
「神経内科専門医先生」のご専門にもよります。
＃＃３
ぴくつきで「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」が心配のばあい
「「緊張型ぴくつき（あだ名です）」
であればよいのですが・
＃＃４
また
「「緊張型ぴくつき（あだ名です）」の「治療戦略」で
良くなられれば
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」ではない
といえます
＃５
＃＃１
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」は「２つ」
の理由から怖い「病態」です。
＝＞＃＃２
＃＃２
１・「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」自体怖い「病態」です。
２・「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」を診断できる
「中枢神経系専門医」が激減しています＊。
＃＃３
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」であり
「運動神経細胞病（モーターニューロン病：ＭＮＤ）」の
「症状・症候」が
明らかであるのに。
「心配いりません」といわれる。
＃＃４
たまったものではありません。
＃６
＃＃１
東京都 世田谷区 山本クリニックに
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」のかたは
お気の毒ですが１０名ほどはおられます。
＃＃２
大学病院の如く「神経内科専門医先生」が複数常駐される
「神経内科外来」の「神経内科専門医先生」を「御受診」で
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」と診断がついていたかたは
４名のみでした（４０％）。
＃＃３
当院で「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」
となれば再度
大学病院の如く
「神経内科専門医先生」が複数常駐される
「神経内科外来」の「神経内科専門医先生」を
「御受診」される事になります。
＃＃４
一介のクリニックで「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」
の患者さんを「完全御予約制」の御予約で
御通院に到るまでは欠かせないのは。
＝＞
＃＃５
大学病院の如く「神経内科専門医先生」が複数常駐される
「神経内科外来」の「神経内科専門医先生」を「御受診」される
「御既往」が御ありの上です。
＃７
＃＃１
「気にしすぎる体質かもしれませんので、
ピクつきはありますが(それでも日に１００回前後)
肩の痛み、肩甲骨とわき腹付近の若干の痩せ以外は特に変化はありません。
手の甲の骨は多少目立ちますが、昔からだったと記憶しております。
握力も現在は両方とも６０以上はありました。
しかし、今だに両肩の倦怠感、特に左肩はパキパキと音を立てますので
筋肉の萎縮という点でＡＬＳではないかと非常におびえております。」
との事です。
＃＃２
御気持ちは大変よく判ります。けれども
「ぴくつき：fasciculation：フアスキキュレーション：ファスシキュレーション」
が
「ピクつきはありますが(それでも日に１００回前後)」
とはちょっとまずいですね。
＃＃３
御相談者を御心配させるような御回答はいたしたくないのですが。
これはまずい。
＃＃４
まずは「神経内科専門医先生」が複数在住される
大学病院の「神経内科専門医先生」を御受診されるのが宜しいと考えます。
＃８結論：
＃＃１
御相談者の御相談内容要旨御記載を熟読ささせて頂きました。
＃＃２
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」であれば
大学病院の如く「神経内科専門医先生」が複数常駐される
「神経内科外来」の「神経内科専門医先生」を「御受診」される事
です。
＃＃３
御相談者の御相談内容要旨御記載から
山本クリニック脳神経外科・神経内科相談掲示板
http://www5b.biglobe.ne.jp/~mddmsci/nosinkei/index.html
の「過去の御相談と御回答」から
家族性筋萎縮性側索硬化症 ＦＡＬＳ？ [2] [2005年10月 9日 11時 2分 9秒]
http://www5b.biglobe.ne.jp/~mddmsci/nosinkei/90024117434314.html
コピー致します。「★★★御参照頂けますか。★★★」
＃＃４
この御回答が何がしかのお役に立てば何よりで御座います。
ｐｓも御参照頂けますか。
＃＃５
一刻も早く御相談者の「症状・症候」が寛解される日の来られる事を・
一刻も早いご回復を心より御祈り申し上げます。
上記あくまでもご参考にまでお留めおきご無事にされて下さいませ。
取り急ぎのお返事ゆえ不適切な表現や間違いや、
誤りもあろうかと存じますがご了解、お許しください。
ｐｓ
「補足」
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）は進行性の神経変性疾患であり
原因不明で根本的な治療法が未発見の難病で対処の困難な
疾患です。
全国で推定８０００人以上の患者さんが闘病していると思われる。
１・
イギリスの物理学者のホーキング博士がＡＬＳ患者。
２・
アメリカのルーゲーリックという有名な大リーガーの選手が罹患し
ルーゲーリック病とも「米」では呼称。
３・
チエロのヨーヨーマさんは素晴らしいストラデイバリウスの
チェロをお持ちです（ダヴィドフ）。
この以前の持ち主はジャクリーヌ・デユ・プレさんという
超有名な女性のチェリストで
やはりALSでこの世を去りました
(ジャクリーヌ・デユ・プレ
の死亡前の診断はＭＳ（多発性硬化症）でしたが誤診です。）
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
-------------------------------
山本クリニック脳神経外科・神経内科相談掲示板
http://www5b.biglobe.ne.jp/~mddmsci/nosinkei/index.html
の「過去の御相談と御回答」から
家族性筋萎縮性側索硬化症 ＦＡＬＳ？
[2] [2005年10月 9日 11時 2分 9秒]
http://www5b.biglobe.ne.jp/~mddmsci/nosinkei/90024117434314.html
コピー致します。「★★★御参照頂けますか。★★★」
-------------------------------
＋＋「★★★御参照頂けますか。★★★1」＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
これはさぞかし御心配であろうと存じます。
御気持ちは大変よく判ります。
御相談者の御気持ちが大変よく判る御相談です。
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
御相談者の御相談内容要旨御記載を熟読ささせて頂きました。
「伯母は筋萎縮性の患者の父親の異父兄弟です。
筋萎縮性の患者は家族性ではないと言い続けていたのですが、
複雑な家系ですので、それもまた不安です。」
との事です。
「家族性筋萎縮性側索硬化症：
familiar amyotrophic lateral sclerosis：ＦＡＬＳ」
という家族性の「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」「病態」
は５％に存在致します。
下記に順を追って御回答致します。
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
＃１
＃＃１
「相談は、伯母６８歳のことなんですが、
２年前から突然、右手親指、人差し指に力がはいらなくなり、
筋肉が萎縮してしまいました。
身内に筋萎縮性束索硬化症の患者がいたため、
同じ病気ではないかと疑われました。
しかし、２年たった今も、完全には麻痺しておらず、
また、他にも進行はしていないため、原因不明のままです。
最近は、筋萎縮性束索硬化症ではないかも、と言われています。
私には娘が二人おり、もし家族性だったらと思うと、
胸がつまる思いで、鬱になり、精神科にまで通うほどです。
先生のご意見をお聞かせ願えませんでしょうか？
伯母は筋萎縮性の患者の父親の異父兄弟です。
筋萎縮性の患者は家族性ではないと言い続けていたのですが、
複雑な家系ですので、それもまた不安です。
長文失礼致しました。わらにもすがる思いで、
失礼を承知でメールさせて頂きました。」
との事です。
＃２
＃＃１
「家族性筋萎縮性側索硬化症：
familiar amyotrophic lateral sclerosis：ＦＡＬＳ」
について
簡単にご説明致します。
＃３
＃＃１
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」の５％が家族性です。
＃＃２
＃＃１の内訳は
＃＃＃１
「常染色体優性遺伝」の様式を有します。
＃＃＃２
「常染色体劣性遺伝」の様式を有することもあります。
＃＃＃３
散発性の「若年者「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」」
の事例も御座います。
です。
＃＃３
「生存期間」は「２峰性」を示します。
＃＃＃１
「短期生存年数型」は２４ヶ月
＃＃＃２
「長期生存型」は144ヶ月です。
＃＃４
「家族性筋萎縮性側索硬化症：
familiar amyotrophic lateral sclerosis：ＦＡＬＳ」
の発症年齢は平均４５．７年で御座います。
＃＃５
「家族性筋萎縮性側索硬化症：
familiar amyotrophic lateral sclerosis：ＦＡＬＳ」 は
通常の「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」よりもやや早く発病する
傾向が御座います。
＃＃６
男女比＝１．３６：１でやや男性に多い。
＃＃７
「家族性筋萎縮性側索硬化症：
familiar amyotrophic lateral sclerosis：ＦＡＬＳ」
は
「古典的筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」と
「臨床神経学」での「症状・症候」
に大略一致すると御考え下さい。
＃４
＃＃１
俗にいう「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」と呼称されているものの
「病態」でも
＃＃＃１
古典的「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」＝
「Chrcot ALS：シャルコーＡＬＳ］
（または「通常型＝forme commune」）
＃＃＃２
「延髄型：forme bulbaire」「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」
＃＃＃３
「偽多発神経症型：forme pseudo-poly-neuritique」
＃＃＃４
その他
の「４「病態」」に分類致します。
＃＃２
これらの「４「病態」」はさらに「症状・症候」の・或は
その他の「病態学的変数」により細分化されることがあります。
＃＃３
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」は
西太平洋・グアム・ロタ・テニアン諸島に多発致します。
＃＃４
本邦では有名な事ですが
「紀伊半島南部地方」に多発点があります。
＃５結論：
＃＃１
御相談者の御相談内容要旨御記載を熟読ささせて頂きました。
＃＃２
「神経内科専門医先生」でも
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」に苦手な先生が多いものです。
＃＃３
大学病院の如く「神経内科専門医先生」が複数常駐される
「神経内科外来」の「神経内科専門医先生」を「御受診」される事を
お勧め致します。
＃＃４
何卒にお大事にお健やかにされてくださいませ。
[2005年10月9日 11時2分9秒]
--------------------------------------------------------------------------------
お名前： 匿名希望
相談は、伯母６８歳のことなんですが、
２年前から突然、右手親指、人差し指に力がはいらなくなり、
筋肉が萎縮してしまいました。
身内に筋萎縮性束索硬化症の患者がいたため、
同じ病気ではないかと疑われました。
しかし、２年たった今も、完全には麻痺しておらず、
また、他にも進行はしていないため、原因不明のままです。
最近は、筋萎縮性束索硬化症ではないかも、と言われています。
私には娘が二人おり、もし家族性だったらと思うと、
胸がつまる思いで、鬱になり、精神科にまで通うほどです。
先生のご意見をお聞かせ願えませんでしょうか？
伯母は筋萎縮性の患者の父親の異父兄弟です。
筋萎縮性の患者は家族性ではないと言い続けていたのですが、
複雑な家系ですので、それもまた不安です。
長文失礼致しました。わらにもすがる思いで、
失礼を承知でメールさせて頂きました。
Saturday, October 08, 2005 10:57 PM
[2005年10月8日 122時57分46秒]
「★★★御参照頂けますか。★★★おわり1
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
何卒にお大事にお健やかにされてくださいませ。
[2008年6月18日 21時14分6秒]
--------------------------------------------------------------------------------
お名前： ひろ
山本先生
初めまして。
兵庫県に住む、３２歳デスクワークをしている男です。
この度、切実な悩みによりメールをさせて頂きました。
昨年６月に左肩が抜けるような感じで、腕を挙上した状態から下ろすと
肩が引っかかるような感じがしましたので、整形外科で診て頂いたところ、
インナーマッスルが弱ってるかもしれないとのことで
そこを鍛えるリハビリをしました。
しばらくして痛みを覚えましたので、ＭＲＩを撮ったところ
腱板が損傷しておりました。
症状が症状でしたので、
安静にしており１２月のＭＲＩでは異常は見られませんでした。
７月頃に右肩も左肩ほどではありませんが、少しひっかかる感じがしたので
念のためＭＲＩを撮って頂いたら、特に異常な箇所はなく
筋肉が弱い体質なのではないかと仰られました。
その後も左肩は痛みが再発したり和らいだりの繰り返しで
だるさは今だに抜けず、脇付近の肩甲骨のあたりの筋肉が少し痩せていました。
今月に入って右肩も去年よりひっかかる度合いがひどくなりました。
元々、学生の頃より筋トレはしておりましたが、肩を痛めるほどの
激しいトレーニングをしていたとは思えませんし、
今回、両肩がそういう症状になり、私の年齢でそういうことになるのは
あまりないらしく、腱板が損傷するのは筋肉が萎縮していることのようなので
ＡＬＳという病気を非常に疑っております。
気にしすぎる体質かもしれませんので、
ピクつきはありますが(それでも日に１００回前後)
肩の痛み、肩甲骨とわき腹付近の若干の痩せ以外は特に変化はありません。
手の甲の骨は多少目立ちますが、昔からだったと記憶しております。
握力も現在は両方とも６０以上はありました。
しかし、今だに両肩の倦怠感、特に左肩はパキパキと音を立てますので
筋肉の萎縮という点でＡＬＳではないかと非常におびえております。
後日、再度整形外科を受けるつもりですが、
山本先生の見解を窺いたく
メールさせて頂きました。
長文、読みにくい文で非常に申し訳ありません。
本当に今もネットや知り合いの話を収集していないと
気がすまないほど心配しております。
何卒、ご回答頂ければ幸いでございます。
よろしくお願いします。
Tuesday, June 17, 2008 4:47 AM
[2008年6月17日 04時47分17秒]